Crecen las opciones de cuidados al final de la vida para los residentes de Nueva Jersey. Aquí lo que hay disponible

Scott Fallon, NorthJersey.com

Puntos clave

• Tras el caso Quinlan, los pacientes comenzaron a requerir una mayor participación en su tratamiento, especialmente si se encontraban incapacitados y cerca del final de su vida.
• Hoy en día, los cuidados paliativos se han convertido en una parte integral de la atención médica. Aproximadamente la mitad de los estadounidenses con Medicare fallan mientras reciben cuidados paliativos.
• Nueva Jersey es uno de los únicos 10 estados que permiten a los enfermos terminales acabar con su vida con la ayuda de un médico.

La forma en que los estadounidenses solían pasar los últimos días, semanas y meses de sus vidas era considerablemente diferente hace 40 años, cuando Karen Ann Quinlan falleció después de que sus padres lucharon en Nueva Jersey para retirarle un tubo de respiración a su hija que estaba en coma.

Los pacientes y sus seres queridos tenían opciones muy limitadas para decidir qué grado de intervención deseaban.

Los médicos solían tener la consigna de prevenir la muerte, independientemente de la condición del paciente. 

Los cuidados paliativos eran aún un concepto novedoso en Estados Unidos. 

Los conceptos de testamentos vitales y apoderados para decidir la atención médica apenas comenzaban a desarrollarse en la comunidad jurídica.

Y la idea de que un paciente terminal acabara con su propia vida de manera pacífica era algo tabú e ilegal.

Hoy en día, casi todas esas situaciones se han revertido, en gran parte gracias al caso Quinlan, que derivó en una decisión judicial histórica en 1976 que otorgó a los familiares el derecho a desconectar a un ser querido incapacitado de las máquinas que lo mantenían con vida. Quinlan falleció en 1985.

“Fue un punto de inflexión importante, especialmente en la forma en que los médicos abordan los casos de pacientes terminales”, afirmó la Dra. Deborah Pasik, reumatóloga jubilada de Morristown y fundadora del grupo de defensa New Jersey Death with Dignity (Muerte con Dignidad de Nueva Jersey). “Los pacientes y sus familias siempre habían querido tener más voz y voto. Pero gran parte de la comunidad médica no podía aceptar la realidad de una enfermedad terminal sin antes recurrir a someter al paciente a todas las opciones y tratamientos, por inútiles que fueran”. 

El caso Quinlan, que se convirtió en el tema de varios libros de superventas y una popular película para televisión, abordó un tema que a menudo solo se hablaba, si acaso, en susurros, y lo impulsó al primer plano del debate nacional.

Obligó a los estadounidenses a afrontar preguntas sobre su propia mortalidad y cómo desean que termine su vida. Se convirtió en un acelerador de gran parte de los cuidados paliativos y muchos de los mecanismos legales que ahora se consideran estándar.

A medida que una ola sin precedentes de la generación del baby boom entra en sus años dorados , más habitantes de Nueva Jersey y sus seres queridos inevitablemente se enfrentarán a decisiones sobre el final de sus vidas.

Aquí presentamos una breve guía sobre algunas de esas opciones y cómo los residentes de Nueva Jersey pueden usarlas.

 

Instrucciones anticipadas

Tras el caso Quinlan, los pacientes comenzaron a requerir una mayor participación en su tratamiento, especialmente si quedan incapacitados y se acercan al final de su vida.

Ahora, 50 años después, todo lo que los residentes de Nueva Jersey necesitan son dos documentos descargables, algunos testigos y unos 20 minutos para garantizar que se cumplan sus deseos. 

“Ha habido un gran cambio al pasar del paternalismo, donde el médico es la máxima autoridad y quien toma las decisiones”, afirmó Bryan Pilkington, profesor de bioética en la Facultad de Medicina Hackensack Meridian. “Si les preguntas a los pacientes, ellos quieren tener el control sobre sus vidas. Estos son mis valores. Así es como quiero vivir. Así es como quiero morir”.

Si bien las instrucciones anticipadas, como las órdenes de no aplicar tratamientos de resucitación, ya estaban surgiendo en la época del caso Quinlan, ahora abarcan más escenarios de salud y su popularidad se ha disparado.

Existen dos documentos principales para establecer instrucciones anticipadas en Nueva Jersey: el testamento vital y la designación de un apoderado para la toma de decisiones de atención médica.

El testamento vital de cinco páginas de Nueva Jersey establece cuánta intervención médica está dispuesta a aceptar un paciente si ya no puede tomar decisiones por sí mismo. ¿Desea una sonda de alimentación y fluidos intravenosos? ¿Deseas que le realices RCP? ¿En qué momento diría “no” a cualquier intervención médica: ¿quedándole pocos días de vida? ¿Semanas? ¿Meses? 

Los apoderados médicos permiten designar a un familiar o amigo para que tome decisiones médicas en su nombre. En Nueva Jersey, es un documento bastante sencillo de dos páginas llamado Poder Notarial Duradero para la Atención Médica, que incluye información sobre el paciente, la persona designada y si el paciente insiste en recibir instrucciones específicas.

Aunque estos son documentos legales, los residentes de Nueva Jersey no necesitan un abogado para completarlos. Ni siquiera tienen que estar notariados. Se necesitan testigos para verificar la firma de los documentos. Están disponibles en el sitio web del Departamento de Salud del estado . Otro documento con instrucciones aún más específicas es el formulario de Órdenes para los Profesionales para el Tratamiento de Soporte Vital , que se utiliza en hospitales, centros de rehabilitación, residencias de ancianos y hospicios. Abarca una variedad de escenarios, incluyendo si se deben usar antibióticos para tratar infecciones y si un paciente debe ser llevado a una sala de emergencias. “Son indispensables”, afirmó Pasik sobre las instrucciones anticipadas. “Cuando el tiempo lo es todo y hay que tomar decisiones con rapidez, todo está ahí en blanco y negro”.

 

Cuidados paliativos

La idea de suspender el tratamiento y centrarse únicamente en brindar comodidad a los pacientes al final de sus vidas era un concepto relativamente nuevo en Estados Unidos cuando comenzó el caso Quinlan a mediados de la década de 1970.

A muchos pacientes terminales simplemente se les decía que se estaban en casa, se ocupaban de sus asuntos y esperaban la muerte, afirmó el Dr. Charles Vialotti, médico del hospicio Holy Name Health desde hace mucho tiempo.

En aquella época se utilizaban métodos de atención primitivos, incluido el “cóctel Brompton”, una mezcla de morfina y ginebra que se suponía que actuaba como analgésico, pero que a veces mataba al paciente, explicó.

Los cuidados paliativos no se popularizaron hasta que el presidente Jimmy Carter lanzó un estudio piloto a finales de la década de 1970 que finalmente dirigió a que los servicios estaban cubiertos por Medicare y Medicaid. Casi medio siglo después, Carter pasó los dos últimos años de su vida bajo cuidados paliativos en su hogar en Georgia.

Hoy en día, los cuidados paliativos se han convertido en una parte integral de la atención médica. Aproximadamente la mitad de los estadounidenses que reciben Medicare mueren mientras reciben este tipo de cuidados, afirma el Dr. Steve Landers, presidente de la National Alliance for Care at Home (Alianza Nacional para el Cuidado en el Hogar).

“No tiene que ser algo pesimista y desolador”, señala Landers, exmédico de cuidados paliativos y geriátricos que reside en Nueva Jersey. “Se ve a familias uniéndose. Se ve a personas compartiendo su amor, fe y gratitud. Todavía hay mucho por vivir durante los cuidados paliativos”. 

A diferencia de los hogares atención de ancianos y otras costosas opciones de a largo plazo que pueden agotar los ahorros de toda la vida de una persona, Medicare cubre todos los costos de los cuidados paliativos. La mayoría de los cuidados paliativos se realizan en el hogar del paciente con un cuidador familiar, donde se dispone de equipo médico, medicamentos para el alivio y acceso a médicos, enfermeras y auxiliares. Los centros de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados, más costosos, son solo para pacientes cuyas necesidades no pueden atenderse en su casa.

El reto para los cuidados paliativos es mantenerse al día con la demanda. Al igual que muchas áreas de la atención médica, los cuidados paliativos se enfrentan a una escasez de personal en un momento crítico.

Se espera que el número de personas de 85 años o más casi se duplique para 2035, alcanzando los 11,8 millones, y casi se triplique para 2060, alcanzando los 19 millones, según las proyecciones del censo de Estados Unidos. En Nueva Jersey, el número de residentes mayores de 60 años alcanzará los 3 millones para finales de esta década y superará al número de niños en el estado.

Entre las organizaciones que tendrán que afrontar el reto se encuentra el Hospicio Karen Ann Quinlan en Newton, que Julia y Joseph Quinlan fundaron en 1980 con el dinero que recibieron de un contrato para un libro sobre su hija.

Fue uno de los primeros centros de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados de Nueva Jersey, basado en la creencia de los Quinlan de que las personas con enfermedades terminales no deben ser mantenidas con vida por medios extraordinarios si así lo deciden. Sus servicios se han ampliado para incluir cuidados paliativos a domicilio y apoyo en el duelo para enfermos graves y sus familias en el oeste de Nueva Jersey y el este de Pensilvania.

 

Ayuda médica para morir

Nueva Jersey es uno de los únicos 10 estados que permiten a las personas con enfermedades terminales acabar con su vida con la ayuda de un médico.

Pero la mayoría de las personas ni siquiera saben que esta es una opción.

Solo el 11% de los residentes de Nueva Jersey encuestados por investigadores de Rutgers respondieron que la práctica, conocida como Ayuda Médica para Morir, es legal, según un informe publicado en marzo.

La ley se aprobó en 2019 después de años de oposición por parte de algunos grupos religiosos, defensores de la discapacidad y otros. Permite a una persona con seis meses o menos de vida solicitar a un médico una receta que ponga fin a su vida.

Sin embargo, esta práctica no se ofrece de forma rutinaria y se ha brindado poca orientación a hospitales y hospicios, a pesar de que su personal sería fundamental para administrarla, afirmó Elissa Kozlov, profesora adjunta de la Facultad de Salud Pública de Rutgers.

“La mayoría de los profesionales esperan a que el paciente lo mencione”, afirmó Kozlov, autora de dos proyectos de investigación sobre la ley. “Eso es un problema cuando muchos pacientes desconocen su existencia”.

Algunos médicos son objetos de conciencia. Otros temas son posibles consecuencias legales. Otros consideran que sus hospitales no apoyan esta práctica.

“En la medicina, la norma siempre es tratar, tratar, tratar”, afirmó Kozlov. “Siempre es difícil anular esta norma”. 

 

En total, 287 residentes de Nueva Jersey habían puesto fin a su vida bajo esta ley hasta 2023. La cifra ha aumentado de forma constante cada año, de 12 en 2019 a 101 en 2023. Colorado, que tiene 3 millones menos de residentes, tuvo 333 pacientes que pusieron fin a su vida en 2023 bajo una ley similar.

Para calificar, un médico debe determinar que al paciente le quedan seis meses o menos de vida. El paciente debe ser capaz de tomar la decisión por sí mismo, por lo que quienes padecen enfermedades como la demencia no pueden participar. Los apoderados para la toma de decisiones de atención médica no pueden tomar esta decisión en nombre del paciente.

El paciente debe presentar la solicitud dos veces verbalmente con 15 días de diferencia y una vez por escrito. Esto complica las cosas con pacientes que padecen enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), para quienes hablar y escribir puede ser imposible. Aun así, las personas con enfermedades neurodegenerativas representan el porcentaje más alto de quienes terminan su vida recurriendo a la ley, según informes estatales.

Tras consultar con un médico donde se deben considerar otras opciones, el paciente puede recibir la medicación directamente del médico o a través de un farmacéutico, y debe tomarla él mismo. Quienes han puesto fin a su vida se dividen casi equitativamente entre hombres y mujeres, y son mayoritariamente blancos, seguidos por los asiáticos.

En 2022, el 48% tenía cáncer y el 24% padecía enfermedades neurodegenerativas como la ELA. La gran mayoría tomó una combinación de morfina, diazepam, fenobarbital, amitriptilina, digoxina, Zofran y Reglan, que un farmacéutico muele hasta convertir en polvo y se añade a un líquido en el momento para que el paciente la tome.

Pasik estima que había recetado unas 300 medicinas para pacientes terminales antes de jubilarse el año pasado. Más de la mitad se han suicidado con esta medicina.

“En realidad, solo hay unos pocos médicos en Nueva Jersey que lo hacen”, afirmó Pasik. Pasik ha recetado medicamentos a pacientes que se sienten y parecen relativamente sanos, pero que tienen un diagnóstico terminal y solo les quedan unos meses de vida. También ha recetado medicamentos a pacientes extremadamente enfermos que sufren un intenso dolor en su lecho de muerte.

Es un acto de misericordia para alguien que, de otro modo, podría optar por una muerte violenta.

“¿Es mejor que salten de un puente?”, pregunta Pasik. “O que una persona llegue a casa y descubra que su ser querido se ha disparado, ¿es eso lo que queremos? Todos merecemos una muerte pacífica y digna”.

 

This translation was provided by Reporte Hispano, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University and is supported by funding from the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NorthJersey.com and is being republished under a special content sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.

Esta traducción fue proporcionada por Reporte Hispano, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NorthJersey.com y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.